Dumpings?

Inky · Bericht door **Inky** » 31-08-2016 09:10

Marloes, ik vind je geen wijsneus en je hoeft je zeker niet te verontschuldigen. Ik ben blij dat je meedenkt.Dat is de reden waarom ik mijn verhaal op internet plaats.
Ik heb vandaag een afspraak met de internist van Ra-Medical en ga je verhaal bespreken. Niet geschoten is altijd mis.

Gisteren heb ik weer contact gehad met mijn MDL arts en de uitslag van het ontlastingsonderzoek is negatief, geen parasieten of bacteriën in mijn darmen. Dat is dan ook weer uitgesloten. Hij heeft aangegeven dat hij het echt niet meer weet en mij door wil verwijzen naar een specialist in Groningen. Die kan onderzoek doen of de doorbloeding in de aderen van de darmen verstoord is en dat dat de klachten geeft. Dit heet ischemie. In Alkmaar kunnen ze daar geen onderzoek naar doen. Zelf had ik de overweging om mij door te laten verwijzen naar het AMC om verder te laten kijken. Ik moet daarin een keuze maken. Ook dit ga ik vandaag met Ra-Medical bespreken. Maar ik kies waarschijnlijk voor Groningen, mijn MDL arts wil mij daar naar toe verwijzen en mocht het geen ischemie zijn kunnen ze daar ook verder kijken. En in het AMC kunnen ze geen onderzoek doen naar de ischemie. Met Groningen sla ik twee vliegen in één klap.

Ondertussen ben ik nog steeds thuis, wil graag weer aan het werk, maar het is niet te doen. Ik val nog steeds af, ik weeg inmiddels 69 kilo maar hoop toch dat het hierbij blijft.

Mijn zoektocht gaat verder.

De nog te zware · Bericht door **De nog te zware** » 31-08-2016 09:34

Sterkte vandaag!

Rosalotte · Bericht door **Rosalotte** » 31-08-2016 15:31

Wat een verhaal. Op een gegeven moment ga je aan je zelf twijfelen. Dat had ik tenminste bij endometiose toen niemand iets kon vinden en ik bij alles pijn had. Sterkte in groningen

Inky · Bericht door **Inky** » 03-02-2017 21:53

Er is inmiddels weer heel veel gebeurd.

De afgelopen periode naar Enschede geweest om onderzoek te laten doen naar darmischemie. Dat was het volgens hun toch niet. Zij dachten dat aan zenuwpijn en PDS. Maar het bleef vaag. Wel weer informatie ingewonnen maar van de pijn kwam ik nog steeds niet af.

Via Ra-Medical weer overleg met dr. Dillemans en die sterke en kijkoperatie voor. Hij was ervan overtuigd dat het een darmhernia of verklevingen waren. Maar dat bleek het ook niet te zijn. Hij wist het ook niet maar wilde verder zoeken. De pijn was ondraaglijk. Met regelmaat kreeg ik een morfine spuit. Eten deed ik niet meer. En drinken eigenlijk ook niet. Als ik de spuitbus Evian gebruikte omdat ik een droge mond heb dan ging het al mis, extreem veel pijn.

Vandaag kreeg ik dan toch het bericht van dr. Dillemans dat ik moet leren leven met de pijn. Vervolgens een gesprek gehad met de pijn kliniek en een psycholoog. En in de pijn kliniek krijg ik te horen dat ik het Acnes syndroom heb. Ik krijg nu andere medicijnen Gabapentine en Rivotril. Langzaam de morfine proberen af te bouwen met de nadruk op langzaam. Hij stelde ook voor om een pijn blokkade te laten zetten maar helaas kan hij dat niet doen omdat de zorg verzekering de behandeling niet betaald. Mocht weer naar huis vandaag, Morfine spuit gehad en in de auto naar huis. Een klein bakje yoghurt gegeten, had beter niet kunnen doen.

Maandag ga ik naar de huisarts om alles te bespreken. Ben erg benieuwd wat hij gaat zeggen. Ik hou de moed erin en hoop dat een pijnblokkade verlichting gaat geven. Ik heb eindelijk een diagnose en in mijn hoofd heeft dat rust. Oké de pijn is er niet minder om maar ik kan nu samen met de huisarts een plan maken.

Tigger · Bericht door **Tigger** » 03-02-2017 22:23

Wat een lijdensweg is dit voor jou...
Ik heb geen wijze woorden, maar ik wil je heel veel sterkte wensen...